Prise en charge Parkinson à l’EHPAD Les Monts du Matin de Bésayes (26300)
1. Contexte et enjeux
La maladie de Parkinson est une pathologie neurodégénérative chronique et évolutive, caractérisée par des troubles moteurs (akinésie, rigidité, tremblements, freezing) mais également par de nombreux symptômes non moteurs tels que les troubles cognitifs, les troubles de l’humeur, du sommeil ou de la déglutition. En France, environ 270 000 personnes sont concernées par cette maladie, avec près de 25 000 nouveaux diagnostics chaque année. Le vieillissement de la population laisse présager une augmentation continue du nombre de personnes atteintes, faisant de la maladie de Parkinson un enjeu majeur pour les établissements médico-sociaux.
En EHPAD, la prise en charge de la maladie de Parkinson se distingue par sa complexité. Les fluctuations motrices, dites périodes ON et OFF, les risques élevés de chutes, la fatigabilité, la complexité des traitements et l’association fréquente de troubles cognitifs nécessitent une organisation spécifique des soins et un haut niveau de coordination entre les professionnels. L’accompagnement ne peut être efficace que s’il est individualisé, anticipé et partagé par l’ensemble des acteurs.
C’est dans ce contexte que l’EHPAD Les Monts du Matin a souhaité structurer un projet dédié à la maladie de Parkinson, afin de renforcer la qualité, la sécurité et la cohérence de l’accompagnement proposé aux résidents concernés.
2. Un projet ancré dans la réalité des Monts du Matin
L’établissement accueille actuellement quatre résidents atteints de la maladie de Parkinson ou de syndromes apparentés, à des stades intermédiaires et avancés de la maladie. Par le passé, l’EHPAD a également accompagné une résidente porteuse d’une pompe à apomorphine (Apokinon), témoignant d’une expérience avec des situations de Parkinson avancé nécessitant une vigilance et une expertise particulières.
Au quotidien, les équipes observent chez ces résidents une prédominance de troubles moteurs impactant fortement les actes de la vie quotidienne, associée à des fluctuations ON/OFF marquées, notamment le matin et en fin de journée. Des troubles cognitifs sont également présents, venant complexifier l’accompagnement. Plusieurs résidents présentent des épisodes de freezing invalidant et des chutes répétées, souvent survenant en situation d’autonomie dans la chambre. Des troubles de la déglutition ont par ailleurs été identifiés, nécessitant une adaptation des repas et une coordination avec les professionnels concernés.
Ces constats partagés ont mis en évidence la nécessité de dépasser une prise en charge standardisée pour construire une organisation plus fine, spécifiquement adaptée à la maladie de Parkinson.
3. Objectifs du projet
L’objectif général du projet est d’améliorer durablement la qualité de vie, la sécurité et l’autonomie des résidents atteints de la maladie de Parkinson, en proposant un accompagnement individualisé, coordonné et évolutif, tenant compte des fluctuations de la maladie.
Plus spécifiquement, le projet vise à adapter l’organisation des soins aux périodes ON et OFF, à sécuriser la prise en charge médicamenteuse, à prévenir les chutes et les complications, à structurer un véritable parcours de soins pluridisciplinaire, à renforcer les liens avec les structures expertes, à soutenir les proches aidants et à développer les compétences des équipes.
4. Déclinaison du projet par axes
Axe 1 – Organisation des temps clés selon les périodes ON / OFF
L’un des enjeux majeurs de la maladie de Parkinson réside dans les fluctuations motrices, qui modifient considérablement les capacités fonctionnelles au cours de la journée. À ce jour, les périodes ON et OFF ne sont pas repérées de manière formalisée au sein de l’établissement, ce qui peut rendre certains soins plus complexes, notamment la toilette et les repas.
Le projet prévoit donc la mise en place d’un repérage systématique des périodes ON et OFF pour chaque résident concerné, sur 24, 48 ou 72 heures, afin de mieux comprendre le rythme individuel. Ces observations seront formalisées dans une grille intégrée au dossier de soins. Cette organisation permettra de programmer les actes les plus exigeants sur le plan moteur pendant les périodes ON, et d’adapter les soins en période OFF, en privilégiant des temps plus courts, des gestes fractionnés et une approche centrée sur le confort et la prévention.
Axe 2 – Sécurisation des traitements et vigilance médicamenteuse
La prise en charge médicamenteuse constitue un pilier essentiel du traitement de la maladie de Parkinson. Le respect strict des horaires de prise conditionne directement l’efficacité des traitements dopaminergiques et la qualité des périodes ON.
Si les horaires sont globalement respectés au sein de l’établissement, le projet vise à renforcer la traçabilité et la vigilance, notamment face à l’évolution de la maladie et à la complexité potentielle des prescriptions. Une attention particulière sera portée aux médicaments contre-indiqués ou à risque chez la personne atteinte de Parkinson. Les informations essentielles (rythme ON/OFF, chutes, symptômes non moteurs) seront systématiquement transmises lors des hospitalisations ou consultations externes via le logiciel Net Soins, afin de sécuriser la continuité du parcours de soins.
Axe 3 – Adaptation des soins du quotidien
Les soins du quotidien représentent un moment clé de l’accompagnement des personnes atteintes de Parkinson. Le projet insiste sur l’importance d’une approche respectueuse du rythme de la personne, fondée sur la verbalisation, des consignes simples et une anticipation des gestes.
Les soins tels que la toilette, l’habillage ou les transferts pourront être fractionnés afin de limiter la fatigabilité et l’anxiété. Les situations de double tâche seront évitées autant que possible. Une vigilance particulière sera portée au repérage précoce des troubles de la déglutition, avec une coordination étroite avec l’orthophoniste. Les repas feront l’objet d’adaptations spécifiques concernant l’installation, le temps accordé et les textures alimentaires, afin de préserver le plaisir de manger et la sécurité.
Axe 4 – Prévention des chutes et gestion du freezing
Les chutes constituent un risque majeur pour les résidents atteints de la maladie de Parkinson, en particulier lorsqu’elles surviennent en situation d’autonomie dans la chambre. Le projet prévoit une identification fine des situations à risque et une adaptation progressive de l’environnement.
Par ailleurs, les équipes seront sensibilisées aux stratégies de contournement du freezing, encore peu connues à ce jour. Des repères simples, verbaux, visuels ou rythmiques pourront être proposés de manière individualisée. L’objectif est de sécuriser les déplacements tout en maintenant le plus possible l’autonomie des résidents.
Axe 5 – Parcours de soins renforcé et coordination pluridisciplinaire
La prise en charge de la maladie de Parkinson repose sur une approche globale et coordonnée. Le projet prévoit la réalisation de bilans réguliers portant sur la motricité, l’autonomie, les chutes, la déglutition, la cognition, l’humeur et le sommeil.
Les interventions des différents professionnels (kinésithérapeutes, intervenant en activité physique adaptée, orthophoniste, psychologue, ergothérapeute le cas échéant) seront coordonnées et discutées lors de réunions de synthèse, centrées sur les objectifs fonctionnels et l’évolution de la maladie.
Axe 6 – Lien renforcé avec la neurologie et les structures expertes
Afin d’optimiser le suivi spécialisé, l’établissement souhaite progressivement identifier un neurologue ou une structure de référence Parkinson, et développer un partenariat avec un Centre Expert Parkinson. Les consultations, en présentiel ou en téléconsultation, seront préparées en amont par les équipes, avec des éléments concrets issus de l’observation quotidienne. Un professionnel de l’établissement pourra accompagner le résident lors des téléconsultations afin de faciliter les échanges et la compréhension des recommandations.
Axe 7 – Information et accompagnement des proches aidants
Les familles expriment fréquemment des inquiétudes quant à la capacité de l’établissement à s’adapter aux spécificités de la maladie de Parkinson, ainsi que des difficultés à comprendre les fluctuations ON/OFF. Le projet accorde donc une place centrale à l’information et à la réassurance des proches.
Des temps d’information dédiés seront organisés, sous forme de réunions annuelles et de temps d’échange plus informels. Les familles pourront être orientées vers les ressources existantes, notamment France Parkinson et le dispositif A2PA, afin de bénéficier d’un accompagnement complémentaire.
Axe 8 – Formation et outillage des équipes
La montée en compétences des équipes constitue un levier essentiel de réussite du projet. Les professionnels expriment aujourd’hui le besoin d’être davantage outillés face à la complexité de la maladie de Parkinson.
Une formation en partenariat avec France Parkinson est prévue les 26 et 27 février 2026, marquant le point de départ d’un plan de formation déployé sur trois ans, afin que l’ensemble du personnel (AS, AMP, IDE, ASH) puisse être formé. Les équipes s’appuieront également sur les outils développés par France Parkinson. La désignation d’un référent Parkinson, ou d’un binôme soignant/paramédical, permettra de pérenniser les pratiques et de soutenir les équipes au quotidien.
5. Évaluation et perspectives
Le projet fera l’objet d’un suivi régulier, notamment à travers l’analyse des chutes, des hospitalisations, du respect des horaires de traitement et de la satisfaction des résidents et des familles. Il sera ajusté annuellement en fonction des retours d’expérience et de l’évolution des besoins.
À travers ce projet, l’EHPAD Les Monts du Matin affirme son ambition d’améliorer durablement la qualité de son accompagnement interne et de se positionner comme un établissement de référence sur le territoire pour la prise en charge de la maladie de Parkinson, dans une approche experte, humaine et sécurisée.
Ressources
Les interlocuteurs de proximité :
- Le comité départemental (groupe de bénévoles de votre département, proposant des activités locales, groupes de parole, conférences…) : https://www.franceparkinson.fr/les-comites/
- Les Centres Experts Parkinson (équipes hospitalières de référence pour vous accompagner) :
https://www.franceparkinson.fr/agir-sur-la-maladie/parcours-de-soin/les-centres-experts-parkinson/
Les soutiens de l’association pour les aidants et les personnes malades :
- Programme A2PA (aidants) : sensibilisation, 6 modules de formation (possibles en établissement), groupes de parole présentiel/visio, entretien individuel avec un aidant-ressource, 5 séances de soutien psychologique financées.
aidants@franceparkinson.fr – Plus d’infos : https://www.franceparkinson.fr/pour-les-aidants/
- Programme Pas à Pas (personnes malades) : réunions de sensibilisation, groupes de parole, accompagnement téléphonique par un bénévole atteint, 5 séances de soutien psychologique financées.
soutien@franceparkinson.fr – Plus d’infos : https://www.franceparkinson.fr/pour-les-malades/
- Habitat et adaptations : financement de la visite d’un ergothérapeute à domicile, évaluation des besoins, orientation vers les aides financières et possibilité d’un complément.
habitat@franceparkinson.fr – Plus d’infos : https://www.franceparkinson.fr/habitat/
- Service Écoute : 01 43 43 43 15 / soutien@franceparkinson.fr
Plus d’infos : https://www.franceparkinson.fr/les-grands-services/le-service-ecoute-de-lassociation-france-parkinson/
- Conseils juridiques : accompagnement par notre permanence juridique
parkinfodroits@franceparkinson.fr – Infos : https://www.franceparkinson.fr/les-aides-financieres/
Ressources pour les professionnels :
- Formations pour les professionnels (France Parkinson est certifiée Qualiopi) – retrouverez les toutes ici :
https://www.franceparkinson.fr/pour-les-professionnels/formations-de-lassociation-france-parkinson/
- Webinaires et colloques à venir – calendrier et inscriptions :
https://www.franceparkinson.fr/pour-les-professionnels/les-webinaires-et-colloques-professionnels/
- Vidéos pédagogiques et panneaux sur les symptômes : série de vidéos disponibles sur notre chaîne YouTube, utilisables comme outils de sensibilisation.
https://www.franceparkinson.fr/art-de-comprendre-parkinson/
- Outils pratiques : guide “Fin de vie”, grilles ON/OFF… :
https://www.franceparkinson.fr/pour-les-professionnels/conseils-et-outils/
- Documentation générale : flyers sur la maladie, les traitements, pochette parcours de soin :
https://www.franceparkinson.fr/documentation-france-parkinson/
- Newsletter et replay des webinaires professionnels:
Conclusion
À travers la structuration de ce projet dédié à la maladie de Parkinson, l’EHPAD Les Monts du Matin affirme sa volonté de répondre de manière anticipée, organisée et qualitative aux enjeux posés par l’accompagnement des personnes âgées atteintes de pathologies neurodégénératives complexes.
Ce projet s’appuie sur une analyse fine de la réalité de terrain, des besoins spécifiques des résidents et des attentes exprimées par les familles. Il vise à dépasser une approche standardisée de l’accompagnement pour proposer une organisation des soins adaptée aux fluctuations de la maladie, sécurisée sur le plan médicamenteux, attentive à la prévention des chutes et inscrite dans un parcours de soins pluridisciplinaire cohérent.
La place centrale accordée à la formation des équipes, à la désignation de référents, ainsi qu’au lien renforcé avec les structures expertes et les partenaires associatifs, constitue un levier majeur de professionnalisation et de pérennisation des pratiques. Ce projet s’inscrit pleinement dans une démarche d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins, en cohérence avec les orientations nationales de santé publique et les priorités régionales en matière d’accompagnement du vieillissement.
En renforçant l’information et le soutien apportés aux proches aidants, l’EHPAD Les Monts du Matin réaffirme également sa conception de l’accompagnement comme un processus global, associant étroitement le résident, sa famille et les professionnels.
À terme, ce projet a vocation à consolider l’expertise interne de l’établissement, à renforcer son attractivité et à positionner Les Monts du Matin comme un acteur de référence sur son territoire pour la prise en charge de la maladie de Parkinson en EHPAD, dans une approche à la fois humaine, sécurisée et innovante.